Stomatolog Warszawa
Stomatologia oraz dbanie o zdrowie zebow

Udostępnianie danych klinicznych i genomicznych dotyczących raka – potrzeba globalnych rozwiązań

Posted in Uncategorized  by admin
August 1st, 2018

W inicjatywie Cancer Moonshot podkreślono znaczenie rozbijania silosów danych w celu stworzenia kompleksowej i skutecznej sieci wiedzy na temat raka , która przyspieszyłaby łączenie informacji genomicznych, epidemiologicznych i klinicznych w celu poprawy wyników pacjentów. Prawdziwa wartość danych genomicznych będzie realizowana tylko wtedy, gdy będą one powiązane z wysokiej jakości, podłużnymi, możliwymi do obliczeń informacją kliniczną, pozwalającymi badaczom na identyfikowanie precyzyjnych powiązań genotyp-fenotyp. Jeśli nie koncentrujemy naszych wysiłków (i nie poświęcamy znacznych zasobów) w celu zdecydowanej poprawy udostępniania danych, ryzykujemy, że podważy to precyzję zdolności onkologii do dostarczania znaczących postępów osobom z chorobami nowotworowymi. Pacjenci żądają udostępnienia swoich danych, a agencje finansujące precyzują, że instytucje zapewniają szeroki dostęp do informacji generowanych przez badania. Rak nie szanuje granic państwowych, dlatego potrzebujemy skutecznych globalnych strategii udostępniania danych związanych z rakiem. Ale dotarcie do tego momentu wiąże się z różnymi wyzwaniami. Niektóre bariery są techniczne. Brak skutecznych metod wyodrębniania danych z elektronicznych rejestrów zdrowotnych (EHRs) utrudniał uzyskanie odpowiednich informacji klinicznych dotyczących amalgamacji danych. Niezgodne formaty danych i brak interoperacyjnych, zharmonizowanych danych, narzędzi informatycznych również negatywnie wpływają na zdolność badaczy do kopalni wielu zbiorów danych. Wreszcie, brak jednolitej ontologii onkologicznej (odczytywalny maszynowo zbiór zdefiniowanych deskryptorów objawów klinicznych) ogranicza zdolność do gromadzenia danych klinicznych i opóźnia analizę danych międzylaboratoryjnych, co stanowi główny wymóg dla sieci wiedzy na temat raka.
Bariery prawne, regulacyjne i etyczne również stanowią trudne wyzwanie dla skutecznego udostępniania danych, zwłaszcza w wymiarze transgranicznym. W Unii Europejskiej ogólne rozporządzenie o ochronie danych wzbudziło obawy wśród badaczy chorób nowotworowych1, ponieważ może podważyć zorientowane na pacjenta badania realizowane w ramach współpracy, międzynarodowe wysiłki na rzecz wymiany danych oraz kliniczne zastosowania nowych metod leczenia – chociaż lobbing ze strony społeczności biomedycznej Doprowadziło to do bardziej przyjaznego dla nauki rozporządzenia niż pierwotnie proponowano2. Etyczne rozważania dotyczące transgranicznego udostępniania danych czasami wymagają poproszenia pacjentów o wypełnienie dodatkowych formularzy zgody z powodu obaw związanych z indywidualną identyfikacją pacjenta. Brak spójnych polityk regulacyjnych jeszcze bardziej zagraża możliwości udostępniania danych między krajami.
Globalny sojusz na rzecz genomiki i zdrowia to międzynarodowa koalicja ponad 470 organizacji zainteresowanych stron z ponad 60 krajów, której celem jest opracowanie interoperacyjnych rozwiązań promujących udostępnianie wysokiej jakości danych genomicznych i klinicznych. Częścią jego odpowiedzialności jest reagowanie na te wyzwania, co usprawnia rozmieszczenie danych związanych z rakiem w celu uzyskania korzyści dla pacjenta. Opracowaliśmy ramy odpowiedzialnego dzielenia się danymi dotyczącymi genomiki i zdrowia, aby odzwierciedlić prawa wszystkich ludzi do korzystania z postępu naukowego. Przetłumaczone na 12 języków, niniejsze ramy zapewniają konsorcjom badawczym solidne zasady, narzędzia i dostosowane procedury zgody, które respektują autonomię pacjenta, wspierając międzynarodowe praktyki wymiany danych.
Dodatkowym wyzwaniem jest kwestia finansowa: w niedawnym badaniu obejmującym ponad 100 inicjatyw dotyczących sekwencjonowania raka na całym świecie stwierdziliśmy, że brak dostępności cenowej jest najbardziej istotną przeszkodą w skutecznym udostępnianiu danych3. Adnotacja i zatwierdzanie danych klinicznych i epidemiologicznych pozostaje kosztowne i czasochłonne, i dopóki społeczność nie zaangażuje więcej środków w te wysiłki, użyteczność kliniczna będzie utrudniona.
Wybrane międzyinstytucjonalne inicjatywy na rzecz dzielenia się danymi z komponentem nowotworowym lub naciskiem. Pomimo tych wyzwań szereg inicjatyw krajowych przyniosło wymierne postępy (patrz tabela), co sugeruje, że można osiągnąć długoterminowe rozwiązania
[patrz też: endometrioza a rak, nadczynność tarczycy u mężczyzn, leki nadcisnieniowe wykaz ]

Tags: , ,

Komantarze do artykulu sa obecnie zamkniete, popros administratora strony o ich otwarcie jesli chcesz wziasc udzial w dyskusji pod artykulem. Kontakt do administracji w zakladce kontakt.(Mozliwe jest rowniez przeslanie propozycji tematow ktore mozemy uwzglednic w nastepnych naszych artykulach, bedziemy wdzieczni za wasze cenne sugestie i postaramy sie je wykorzystac przy kolejnych wpisach.)

Powiązane tematy z artykułem: endometrioza a rak leki nadcisnieniowe wykaz nadczynność tarczycy u mężczyzn